Hoje, dia 2 de abril, assinala-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e para marcar este dia, nada melhor que um artigo de opinião acerca desta temática.

O meu filho tem PEA. E agora?

Perturbação do Espetro do Autismo

“Fiquei sem chão…”

“Não era isto que eu tinha planeado para a minha família…”

“Porque é que isto nos aconteceu?”

“Eu não vou ser capaz…”

“Estamos completamente perdidos...”

De uma forma geral, é assim que nos chegam as famílias após uma consulta médica de especialidade, onde é veiculada a hipótese de se estar perante uma situação de PEA. Ao técnico que acolhe esta criança e esta família, cabe a missão de tranquilizar e dar esperança, sem nunca transmitir falsas esperanças ou iludir. Uma tarefa árdua… que deverá ser feita em equipa multidisciplinar.

“O chão continua aqui pais!”

“Nem sempre o que desejamos é o que acontece, mas vai correr tudo bem.”

“Nesta fase a informação é muita e pode parecer confusa, mas em breve irão perceber as coisas de forma mais clara. Estamos aqui para ajudar a encontrar respostas.”

“Claro que vai ser capaz! Vamos ser capazes!”

“O caminho é por aqui.”

Chega o Duarte, tem três anos. Um menino tão bonito que por momentos até nos distrai. Não olha para mim mas vai a correr para os carrinhos. Na sala de espera estava um pouco agitado. Vamos tentar “entrar”! (dizemos na gíria dos terapeutas, tentar interagir). A educadora avisou os pais que se passava alguma coisa. Os pais também já tinham percebido. “Podemos encaminhar para a ELI?” “É quê?”

Equipa Local de Intervenção Precoce

“As ELI fazem parte do Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI) e integram profissionais da área Social, da Educação e da Saúde que apoiam as crianças e suas famílias.
Para cada criança e família é indicado um destes profissionais, designado por mediador de caso que apoiado pela equipa se responsabiliza pela comunicação com a família, pela realização do Plano Individual da Intervenção Precoce (PIIP) e pela articulação com outros serviços da comunidade que possam vir a ser necessários.” (SNIPI, 2022)

Começa então uma nova vida. Consultas. Exames. Reuniões e avaliações. Terapias. Procura de apoios para terapias especializadas cujas respostas são escassas.

Um “corre corre” no qual o papel do terapeuta é tão importante para a criança como para a família.  

Para a criança…

… como impulsionador da interação, ajudando a revelar e desenvolver competências, diversificar interesses e brincadeiras, proporcionando oportunidades sensório-motoras que possibilitam a descoberta do mundo por inteiro, como um todo, mas respeitando o seu ritmo individual. Um mundo que, para a criança com PEA, é frequentemente excessivo do ponto de vista sensorial, tem demasiada informação visual, demasiados sons, texturas, demasiados desafios. Juntar toda esta informação do ambiente e conseguir funcionar na tão utópica “normalidade” pode tornar-se numa verdadeira odisseia.

Para a família…

…ajudando a que a carga de uma perturbação do neurodesenvolvimento, cuja prevalência foi recentemente estimada em 0,5% (projeto ASDEU, 2020) e é três vezes mais frequente nos rapazes do que nas raparigas, seja distribuída.

O tempo vai passando, a terapia e a vida vão acontecendo, e o que há uns meses atrás parecia uma tragédia para os pais agora pode tornar-se uma experiência única de crescimento pessoal, adaptação e capacidade de mudança. Famílias fortes? Não. Famílias de outro mundo. Famílias que “volta e meia” têm que brincar ao faz de conta com professores exaustos e outros profissionais com quem se cruzam. Mesmo? Até aqui isto existe? Existe. Falta de recursos, de conhecimento, de sensibilidade, de humildade. Mas famílias “do outro mundo” superam estas e outras dificuldades.

Para todos os profissionais, independentemente da sua área de formação, que trabalham com estas famílias com dedicação e amor, um forte abraço.

É este o caminho.

2 de Abril

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Por: Tânia Barbosa

Terapeuta Ocupacional